Être parent aidant
En tant que parent d’enfant en situation de handicap, aider son enfant est naturel. L’aide apportée au quotidien est motivée par l’amour et le sens du devoir.
Mais si cet élan est bel et bien naturel, il n’empêche pas la perception d’une parentalité différente.
Une récente étude, portée notamment par les Bobos à la Ferme, précise que 98% des parents concernés ont le sentiment de vivre une parentalité différente
des autres et que 96% d’entre eux se reconnaissent dans la notion de « parents aidants »[1].
Cette notion de parent aidant permet de souligner l’investissement et les responsabilités portés par ces familles.
Elle est d’autant plus présente dans les situations incluant des fratries où la crainte de déséquilibre dans l’attention et le besoin de soutien des autres enfants peuvent entrer en jeu.
En effet, la question de la place des frères et sœurs dans la situation d’aide est parfois délicate pour le parent aidant (le vécu d’aidant de ces derniers ayant un impact sur leur développement).
Le parent prenant soin de son enfant vulnérable, peut, par ailleurs, également aider d’autres proches de son environnement social ou familial.
Ainsi, le rôle de proche aidant dépasse le domaine intra familial et permet de :
- – Soutenir le système de santé
- – Sensibiliser aux problématiques liées à l’aidance
- – Sensibiliser aux différentes pathologies
- – Défendre les droits des personnes en situation de handicap ou malades à une échelle sociétale
- – Soutenir d’autres personnes traversant les mêmes événements
- – Créer des initiatives améliorant la prise en charge des personnes en situation de handicap ou malades, et leurs proches aidants
Leur rôle est aussi complexe que précieux, aussi épuisant que porteur d’espoirs.
Favoriser l’accès à un soutien
92% des parents aidants se déclarent épuisés et 85% isolés [2].
S’il est essentiel pour le parent que son enfant bénéficie des meilleurs soins, c’est souvent au détriment de sa propre santé.
De plus, de nombreux parents (principalement des femmes[3]) sont dans l’obligation de mettre en place des changements dans leur vie professionnelle (temps partiel, changement de poste, arrêt) qui impactent également leur équilibre matériel et émotionnel.
Leur situation d’aide peut également générer des conflits ou des ruptures sociales et familiales qui accentuent leur sentiment d’isolement.
Le professionnel intervenant auprès de l’enfant dispose d’espaces pour accompagner également les familles. En matière de soutien de parents aidants, des structures spécialisées existent également sur les territoires ou en distanciel.
Il est essentiel d’accompagner les familles à accepter de l’aide et d’apaiser la culpabilité qui peut les traverser. Ce chemin est parfois long, sinueux, et ne peut se faire qu’avec la volonté pleine des parents. Mais nous pouvons espérer que si la porte est identifiée et reste ouverte, le parent pourra la saisir le moment venu.
Focus sur « L’écoute par téléphone » :
Au sein de l’association Avec Nos Proches, nous valorisons l’écoute par téléphone pour soutenir les proches aidants via une ligne nationale 01 84 72 94 72 disponible tous les jours de 8h à 22h. L’écoute par téléphone permet de libérer la parole, loin du regard extérieur et de la peur du jugement. Elle facilite également l’organisation en permettant au parent aidant de gérer son temps, de ne pas se déplacer et rester près de son enfant.
C’est un outil complémentaire aux espaces en présentiel, et pour certaines personnes, le seul espace qu’elles s’autorisent à investir pleinement.
Témoignage de N., bénéficiaire de nos services et maman d’un jeune garçon autiste : « J’aurais aimé connaître votre association avant. Le fait de parler, de voir que d’autres personnes ressentent la même chose que nous, on se sent moins seul. Tout ça me donne du courage pour continuer de me battre pour mon fils. Merci »
Valoriser l’expérience du parent aidant
Aider son enfant au quotidien développe des savoir-faire qui peuvent être valorisés. Au sein d’un projet professionnel, d’un projet personnel ou en soutenant et sensibilisant au quotidien.
Percevoir le rôle de parent d’enfant en situation de handicap, au-delà de la situation de handicap elle-même, c’est donner du sens à l’expérience vécue et alimenter la capacité de résilience des familles faisant face au quotidien et aux possibles dégradations de l’état de l’enfant. Face à des événements douloureux, comme le deuil d’un enfant, le besoin de se sentir utile et de transcender la perte peuvent amener le proche à rechercher un projet ou une relation où apporter son aide.
Cela peut donner l’occasion à un investissement plus important dans les associations (comme les associations spécialisées dans la pathologie du proche par exemple), ou dans des aides de proximité plus informelles.
Focus sur « La pair-aidance » :
Au sein de notre association, les bénévoles écoutants sont tous des personnes ayant elles-mêmes vécu une situation d’aide passée ou présente. Le soutien entre pairs favorise la relation de confiance, le partage libre et l’accès à certaines aides. L’interaction avec un parent aidant donne la sensation d’une proximité plus importante, et d’une compréhension plus facile que la relation à un professionnel.
Pour plus d’informations sur le travail de l’association Avec Nos Proches : https://www.avecnosproches.com/
[1] Etude Parents Aidants, 2023 https://lesbobosalaferme.fr/wp-content/uploads/2021/03/etude-nationale-parents-aidants.pdf
[2] idem
[3] Plusieurs études sur les proches aidants montrent la prédominance des femmes parmi cette population dont le baromètre de la Fondation April https://www.april.fr/actualites/assurance-prevoyance/barometre-aidants-april-2022
