Le Carnet de Parcours de Vie (MCPV) est un outil numérique novateur conçu pour les personnes en situation de handicap rare.
Développé dans le cadre d’un projet piloté par le Groupement National de Coordination des Handicaps Rares (GNCHR), ce carnet permet de consigner les expériences de vie et de faciliter la communication entre la personne, sa famille et les professionnels de son entourage.

Grâce à ce carnet, les personnes non verbales ou ayant des difficultés à s’exprimer oralement peuvent partager leurs pensées et expériences à travers divers supports (photos, vidéos, enregistrements audio). Cela permet non seulement de conserver des souvenirs précieux, mais aussi de mieux comprendre et soutenir les personnes concernées.
Le MCPV favorise ainsi l’autodétermination en impliquant activement les utilisateurs dans les décisions importantes les concernant, tout en créant des moments de partage enrichissants avec leurs proches.

Pour faciliter l’utilisation de ce carnet, des logiciels comme Clicker et LifeCompanion ont été sélectionnés, offrant des outils adaptés pour personnaliser et enrichir le carnet au fil du temps.

Cet outil a montré des résultats positifs, notamment en renforçant la communication et l’autonomie des personnes en situation de handicap rare, tout en diminuant les troubles du comportement.

Il représente un pas important vers une inclusion plus grande et une meilleure reconnaissance de leurs capacités.